Mi hijo padece una enfermedad muy rara, de esas que parecen que están de moda ahora. Tan rara que tan sòlo se conocen seis casos vivos en el mundo. Para no enrollarme mucho, le afecta a la producción de energía en el cuerpo. Es como tener un coche con seis cilindros al que sólo se funciona uno. Desde hace 5 meses, El Niño ha comenzado a probar un tratamiento experimental que sólo ha sido probado en ratones, pero hasta la fecha le está funcionando muy bien y estamos viendo mejoría. El hecho de hacer esto de las pulseras es porque el tratamiento es carísimo, unos 3000 euros al mes, que en teoría debe sufragar el SAS y así lo ha aprobado pero de momento apenas hemos visto dinero y lo tenemos que pagar nosotros prácticamente todo.
Hace unos meses un buen amigo me mandò un escrito que refleja lo que yo no soy capaz de expresar de còmo me siento.
Con todo mi cariño y esperando vuestro apoyo...
¡¡¡Que siga sonando...!!!
Antonio Blanco del Valle
Antonio Blanco del Valle
BIENVENIDOS A HOLANDA
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….
Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.
Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”
“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.
Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.
Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda. Emily Kingsley.
Desde nuestro blog y equipo de capataces vamos apoyar a nuestro compańero Antonio y para todo el que quiera colaborar comprando algunas pulseras, el precio de las misma son de 1€ y podras adquirirlas este lunes en nuestra capilla de la Borriquita de 20:15 a 21:30 horas o poniéndote en contacto con miembros del equipo de capataces y mas adelantes informaremos de los distintos puntos de ventas...
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| ¡MUÉVETE CON ANTONIO! |
Gracias y una levanta para Antoñito...
¡MUÉVETE CON ANTONIO!
